Po diagnóze ALS šel Scott něco hledat

2022-09-19 20:36:02 by Lora Grem   scott lapointe

Loni v prosinci jsem dostal e-mail od nadace Seasons Hospice Foundation. Oslovili jménem dlouholetého čtenáře LocoPort Scotta LaPointeho. Před třemi lety byla Scottovi, kterému je čtyřicet dva a žije mimo Detroit, diagnostikována ALS, degenerativní porucha známá jako Lou Gehrigova choroba. Do roku od diagnózy byl Scott na invalidním vozíku. V roce 2020 nastoupil do domácí hospicové péče. Když zástupce z Seasons Hospice Foundation napsal LocoPort, bylo to proto, že se Scott připravoval na smrt.

V roce 2006 si Scott přečetl první vydání LocoPort’s Velká černá kniha, stylový manuál pro muže. Bylo to formativní, inspirovalo ho to, aby pečlivěji přemýšlel o tom, co nosí a jak se stará o své oblečení – jak se ve světě chová. S radami z časopisu Scott například vyměnil všechny své drátěné a plastové věšáky za dřevěné. Chtěl dát kopii svému jedenáctiletému synovi Alexovi.

Od září Scott nahrává hlasové poznámky pro své rodiče; jeho manželka Jamie; jejich dcera, Brooke; a Alex, pro kterého staví cestovní mapu k dospělosti. Jsou tam rady, jak se chovat k ženě, a připomínky, aby vystoupila z komfortní zóny a hledala dobrodružství. The Velká černá kniha je součástí tohoto úsilí. Scott chce, aby se v jeho nepřítomnosti Alex zmínil o dovednostech, které by chtěl naučit svého syna, jako je vybrat si oblek, uvázat poloviční windsorský uzel, přišít knoflík. Proto se Scottova hospicová organizace spojila s LocoPort; ačkoliv si svou kopii roky uchovával, nedokázal ji vystopovat. Přenocovali jsme další.

Scott si pro rakev vybral svůj šatník: na míru vyrobený třídílný oblek, podvazky a kapsář.

V této době jsem se ocitl v hlubokém funku. Pandemie a vše, co znamená, mě vyčerpávalo. Byl jsem vyždímaný a bez inspirace, vyčerpaný. Pak jsem dostal e-mail o Scottovi. Zdůraznil, že na tom, co děláme v LocoPort – od stylových rad po investigativní žurnalistiku – záleží pro čtenáře. Těsně před Vánocemi jsem mu zavolal, abych mu poděkoval.

Scottův hlas byl slabý, ale jasný. Stejně jako já je celoživotním fanouškem Chicago Bears – okamžité pouto – takže jsme sdíleli naši frustraci ohledně Bears QB Mitche Trubiskyho. Scott mi řekl o tom, kde vyrostl, o své kariéře finančního poradce a o své rodině. Vysvětlil, proč chtěl, aby Alex, který se nejvíce zajímá o Legos a Fortnite, měl tuto kopii Velká černá kniha. „Zatím se příliš nezabývá tím, jak vyleštit boty nebo vybrat pracovní šatník. Bude to pro něj důležité později.'

V roce 2014, roky předtím, než Scott dostal svou diagnózu, se Ice Bucket Challenge, ve které lidé na Facebooku sdíleli videa, na nichž se polévali ledovou vodou, stala virální senzací. Videa měla zvýšit peníze a povědomí o ALS. A oni to udělali. Asociace ALS odhaduje, že Ice Bucket Challenge přinesla 115 milionů dolarů, které šly do nových klinických studií na léčbu a další výzkum.

  scott lapointe Scott LaPointe se svou ženou dcerou Brooke, synem Alexem a manželkou Jamie.

Ale dnes tomu věnuje pozornost mnohem méně lidí. 'Co se týče pochopení nemoci, šlo to trochu stranou,' řekl Scott. Podle odhadů má ALS zhruba 30 000 Američanů medicína Johnse Hopkinse a ročně je diagnostikováno zhruba 5 000 případů. Je to o 20 procent častější u mužů než u žen, říká asociace ALS. Neexistuje žádný lék.

Můžete se dozvědět více o nemoci, a darovat , na Asociace ALS .

Scott a já jsme mluvili o jeho pohledu na život s ALS.

'Předtím jsem byl docela trpělivý, ale jakmile se musíte spolehnout na ostatní, že za vás udělají doslova všechno, dá vám to zcela nový pocit toho, co je důležité.'

Odmlčel se. V této fázi onemocnění je mluvení obtížné. 'Promiň, musím se trochu nadechnout.'

„Vím, že se o tom hodně mluví a myslím, že jsem tomu dříve věřil, ale věci se mohou tak rychle změnit. Neber nic jako samozřejmost.'

A protože Scott je někdo, komu na těchto věcech záleží – jako mě, jako vy – mluvili jsme o stylu. „Pokud máte smysl pro styl, můžete to vlastnit a nechat si to být. Pomohlo mi to získat větší sebevědomí v tom, co chci, aby můj styl byl.“ Scott si pro rakev vybral svůj šatník: na míru vyrobený třídílný oblek, podvazky a kapsář. Jeho kravata – vybral si jich několik – závisí na sezóně, kdy zemře.

'Jestli se chystáš být vyloženě naposledy,' řekl, 'musíš vypadat dobře.'

Pár dní po našem hovoru jsem se díval na příběhy, které jsme naplánovali pro naše březnové číslo, které bylo celé o osobním stylu. Scottova slova mi zněla v hlavě a já jsem shromáždil módní redaktory, abychom prodiskutovali vytvoření nové sekce časopisu věnované osobnímu stylu. Inspirováni Scottem jsme tedy představili The Method, jejímž posláním je inspirovat čtenáře, aby našli a rozvinuli svůj vlastní smysl pro styl.

Jednoho dne doufám, že Alex shledá radu stejně užitečnou jako jeho táta.

Tento příběh se objevil v březnovém vydání LocoPortu. předplatit tady .